יום ראשון, 24 בנובמבר 2013

שלום לך אמא מיוחדת ויקרה,

גם אני אמא לילדה מיוחדת, ומנסיון חיי אני מאמינה שיושב אצלך בפנים איזשהו חוסר שקט. או שאת מוטרדת בקשר אליו – מה יהיה איתו-מכל מיני בחינות? מה יהיה עם האחים שלו? או שאת ממש פיזית סביבו – דואגת שלא יפגע באף אחד ושלא ייפגע בעצמו. אולי את שוב מטפלת בו - כי הוא צריך הרבה טיפולים רפואיים או אחרים. כמעט שאין לך מנוחה. והיית מאד שמחה שיהיו לך כמה רגעים של חסד עם קצת שקט, ואם את מעזה לחלום, אז אפילו היית רוצה ליהנות קצת מהחיים וממנו..
דעי שאפשר גם אחרת. אפשר לחיות חיים טובים, מספקים ושמחים גם בגידול של ילד מיוחד.
אני מבינה מה עובר עלייך, זה לא סתם שאת מרגישה ככה. זה באמת מצב מורכב ולא פשוט מהרבה בחינות.
חשוב לך להשקיע בילד ושיתקדם כמה שיותר, שיקבל את הטוב ביותר ושיתייחסו אליו בכבוד. את ממש מתעקשת שאנשי המקצוע יקשיבו לך ויבינו שבסופו של דבר את יודעת הכי טוב מה טוב בשבילו, ומקווה מאד למצוא הבנה. ויחד עם כל זה חשוב לך גם לשמור על התא המשפחתי, על העיסוק שלך – על חיים נורמליים!
איך עושים את זה?
את לא רואה איך תוכלי לעמוד על שלך מול אנשי המקצוע וגם להישאר ביחסים טובים איתם, איך תוכלי להשקיע בילד את המקסימום בלי שזה יבוא על חשבון שאר בני הבית, כל שכן שאינך רואה איך תוכלי ליהנות מזה. את מרגישה שאת צריכה לחסוך מעצמך כדי שלו יהיה את המירב, ו'לחיות טוב' זה בכלל לא בלקסיקון.
הרבה פעמים כשאנחנו חושבות על הילד המיוחד שלנו, אנחנו מרגישות עול. אפשר לפעמים ממש לראות את הכתפיים משתוחחות מכובד המשא, ואת הנשימה נעשית רדודה, והחיוך בזויות הפה נשמט קצת, מכירה?
כאן רציתי להגיד לך משהו.
אני מציעה לך להסתכל על זה כמו על הרמת משקולות. אין מה להגיד – המשקל הוא משקל. מסתכלים על המשקולת ולא יודעים איך אפשר להרים דבר כזה בכלל. אבל מי שמחליט "ללכת על זה" ולהרים את המשקולת, אז אולי בהתחלה זה כבד, והוא בקושי מצליח להגביה את המשקולת מהקרקע. אבל עם התרגול השרירים שעובדים שוב ושוב מתחזקים! באיזשהו שלב המשקולת הזו כבר לא מאיימת עליו, להיפך – הוא יודע שבאתגר הזה הוא יכול לעמוד!
תחושת מסוגלות וסיפוק תופסת את מקומה של תחושת חוסר האונים!
נראה לי שהנמשל ברור...
גם הילד הזה - כמו כל הילדים הרגילים, מציב בפנינו אתגרים.
כל ילד באשר הוא, מעלה אותנו לרמה הבאה שלנו כהורים – כל אחד בדרכו שלו, כל אחד במיוחד שבו.
אנחנו משתכללים בדרכי הפעולה שלנו, ביכולת היישום, בזויות ההסתכלות וביכולת ליצור מציאות שונה על ידי אמונה בילד ועין טובה. וגם עם הילד הזה – אם נשכיל לראות איפה הצמיחה שלנו כאן – נצא נשכרים.
זה נכון, אי אפשר להתעלם מהרגש. זה לא נכון להדחיק את הדאגות והכאב, אבל  כן לנתב אותם -  לתפילה, לאמונה בילד ולעשייה ממוקדת ויעילה. התפילה והאמונה יכולות להיות לך לעוגן,  ואת תפסיקי להילחם במה שאי אפשר לשנות, ותשקיעי את כוחותייך בדברים שחשובים לך באמת.

יש בך יכולות ויצירתיות שלא שיערת, ואת תגלי איך אפשר להוציא מתוק מעז!

אני באופן אישי חוויתי על בשרי את הכיף שיכול להיות כשמחליפים הקשר שלילי שיש לנו לדבר מסוים, בהקשר חיובי: עם הבת שלי צריך לעבוד כל הזמן על צורת האכילה – בין אם מדובר בלאכול כריך ובין אם לאכול מצלחת. צריך להסביר לה שאת הכריך מחזיקים ביד ולוקחים ביס, ולא מפוררים על השולחן ואוכלים את הפירורים. ובאכילה מצלחת – לא אוכלים בידיים, אלא בכפית. צריך להחזיק אותה ביד, למלא באוכל, לנגב בשולי הצלחת (זה כדי שהיא לא תצמיד את הפה לשולי הצלחת ותידחף את הכפית ישר לפה), ואז להכניס לפה וללעוס – לא לבלוע!!
לכל ארוחה היתה קודמת אנחה – שוב לעבוד איתה? אני גם רעבה ורוצה כבר לאכול! ואין לי בכלל סבלנות לדבר איתה על זה בלי הפסקה בלי ששום דבר נקלט כבר כל-כך הרבה זמן. זה היה בשבילי כמו לטחון מים, כמו לדבר לקיר. באחת הפעמים שהתארחנו לסעודת שבת אצל חברים, אמרה לי האמא – "איזה יופי היא אוכלת! ממש מסודר ובדרך ארץ!" כמה שמחתי לשמוע! הרגשתי שיש שכר לפעולתי. זה לא שהיא או השולחן יצאו נקיים מהארוחה הזו, אבל ראיתי שיש תוצאות, ושזה לא עמל לריק. בחרתי לשנות את ההקשר שלי לעניין. במקום לחשוב על התרגול הזה כמשהו אינסופי ומייגע, בחרתי להתייחס אליו כהצלחה נוספת לאוסף ההצלחות שלי ושלה. בפעם הבאה   שהתיישבנו לאכול, דאגתי לאכול קודם משהו כדי שתהיה לי סבלנות, והדרכתי אותה בצורת האכילה הנכונה, כשאני שמחה ויודעת שבפעם הבאה שנתארח היא תהיה עוד יותר עצמאית, מנומסת ונקיה.  את האנחה שקדמה לארוחות החליפה שמחה וציפייה.
אמא יקרה,
מה שאת צריכה לעשות עכשיו כדי להצטרף אלי ואל רבות וטובות שלמדו את סוד השמחה, זה להכניס את הפרטים שלך כאן משמאל, ויישלחו אלייך הביתה סדרה של ששה כלים מעשיים שיעזרו לך להתחיל את הדרך הנפלאה הזו כבר בעצמך – תהני!
כמובן שאת מוזמנת להתקשר ונוכל לדבר על מה שחשוב לך – בשמחה!
להשתמע,
צופיה נעמן
מאמנת אמהות לילדי צמי"ד
לחיות טוב למרות הקושי

 08-9240707  052-8136862

2 comments:

  1. שלום צופיה,
    אני עושה את זה באופן שוטף עם בני: מגזימה את הפרצופים שלו או הטון הבכיין... עם ילדי דאון, זו הדרך היחידה - לפחות הטובה - להתמודד עם העקשנות שלהם ולשרוד, מבלי להישחק מעימותים אין ספור.

    צריך רק לזכור שמעבר לתסמונת יש להם רגש (הרבה), חוש הומור (גם לא מעט), וגם הם רגישים מאוד להבעות פנים, לאינטונציה... אפשר, ומומלץ, להשתמש בתכונות אלו לטובה, לקרבה.

    תודה על הטיפים, ואם תרצי, תוכלי לפרסם את תגובתי זו.

    כל טוב

    אביגיל דרגן
    נ.ב. נעם בן 9.5, ילד מקסים, מאוד שמח וחברותי.

    השבמחק
  2. שלום אביגיל,
    תודה על המשוב,
    כיף לי להרגיש טיפה של קשר ולא רק שליחת חומרים אנונימית. את מוזמנת להמשיך- בשמחה!
    מעלה בי חיוך לקרוא את מה שכתבת - כל כך מוכר..
    ראיתי עם הבת שלי שכמעט תמיד, כשהיא מתעקשת ואני שואלת אותה מה היא רוצה- זה מפוגג את העקשנות.
    מסתבר שגם היא רוצה להרגיש ששומעים אותה. שהיא משמעותית.
    ואכן, כמו שאמרת, הכלים של ההומור, של הרבה רגש ואפילו של תיאטרליות,
    הם אמצעי מצויין ליצור קשר טוב עם ילדי דאון.
    תודה על הרשות לפרסם את התגובה שלך.
    מאחלת לך להמשיך וליהנות מהחומר שישלח אלייך
    ובכלל מהחיים
    - נעם שלך ממש ילד יפה. הוא נראה חכם, עם חיות ושמחה.
    שיהיה לכם הרבה נחת ממנו ומכולם.
    את מוזמנת להמשיך לכתוב גם בלי קשר לחומרים,
    ואם תרצי - גם להתקשר (המספרים שלי בתחתית המייל). בכיף!
    בשורות טובות,
    צופיה.

    השבמחק